mein Leben an Schläuchen!

Hei, ich bin Anna & das ist

Hei, ich bin Anna & das ist

mein Leben an Schläuchen!

Mein Leben dreht sich um etwas, das man von außen oft nicht sieht: eine genetische Binde-gewebserkrankung, das Ehlers-Danlos-Syndrom, und all die Begleiterkrankungen, die für mich dazu gehören.

Mein Leben dreht sich um etwas, das man von außen oft nicht sieht: eine genetische Bindegewebserkrankung, das Ehlers-Danlos-Syndrom, und all die Begleiterkrankungen, die für mich dazu gehören.

Noch im Krankenhaus entstand der Plan mir selbst Tubie Sets für meine Ernährungssonde zu nähen. Zuhause angekommen feierte ich Weihnachten zwischen Stoffen, Prototypen und der Vorfreude meine Werke mit Menschen zu teilen. Mein Etsy-Shop ging mit handgenähten Hilfsmitteln für Ernährungssonden, Blasenkatheter und intravenöse Katheter an den Start. Was als persönliche Lösung begann, wurde schnell zu einem kreativen Business, mit welchem ich inzwischen über 650 Kund:innen in ganz Europa erreichen durfte. 

2022 bekam ich meine erste Ernährungssonde – ein Schritt, der mein Leben komplett verändert hat. Von einem Tag auf den anderen musste ich mich mit einer ganz neuen Welt aus Schläuchen, Pumpen und medical stuff auseinandersetzen. Dinge, die oft rein funktional und alles andere als schön sind. Aber für mich war klar: Mein Alltag soll nicht nur praktisch sein - er soll sich gut anfühlen und zu mir passen. Getreu meinem Motto: Leben am Limit – aber alles in schön.

Anna fotografiert in den Spiegel mit Ihrem iPhone. Neben ihr ist ein Infusionsständer mit enternder Nahrung, an welcher sie durch eine Sonde angeschlossen ist.
Links im Bild befindet sich ein Holzschreibtisch, auf welchem sich Nähmaschinen und kreatives Chaos befinden. Auf dem Boden liegen viele verpackte Bestellungen.

Meine Geschichte

2022 bekam ich meine erste Ernährungssonde – ein Schritt, der mein Leben komplett verändert hat. Von einem Tag auf den anderen musste ich mich mit einer ganz neuen Welt aus Schläuchen, Pumpen und medical stuff auseinandersetzen. Dinge, die oft rein funktional und alles andere als schön sind. Aber für mich war klar: Mein Alltag soll nicht nur praktisch sein - er soll sich gut anfühlen und zu mir passen. Getreu meinem Motto: Leben am Limit – aber alles in schön.

Eine Gruppe von jungen Menschen sitzen auf einer Wiese zusammen. Sie werden von hinten durch eine junge Frau fotografiert. Mittig sitzt Anna.
Seitliches Porträt von Anna mit lockigem, braunem Haar, die in einem Raum mit beige-walziertem Hintergrund steht.

Businesspläne
im Krankenhaus

Businesspläne
im Krankenhaus

Studentin &
Selbstständig

Studentin &
Selbstständig

Let´s
post it!

Meine
Geschichte

Noch im Krankenhaus entstand der Plan mir selbst Tubie Sets für meine Ernährungssonde zu nähen. Zuhause angekommen feierte ich Weihnachten zwischen Stoffen, Prototypen und der Vorfreude meine Werke mit Menschen zu teilen. Mein Etsy-Shop ging mit handgenähten Hilfsmitteln für Ernährungssonden, Blasenkatheter und intravenöse Katheter an den Start. Was als persönliche Lösung begann, wurde schnell zu einem kreativen Business, mit welchem ich inzwischen über 650 Kund:innen in ganz Europa erreichen durfte. 

Let´s post it

Kurz darauf begann ich, meine Geschichte auf TikTok und Instagram zu teilen. Ich fand Freund:innen, die gleiche oder ähnliche Erfahrungen, Diagnosen und Therapien mir mir teilten. Gleichzeitig bildete sich auf meinem Account @alles.in.schoen eine Community, mit der ich alles zwischen chronischer Erkrankung, Leben mit Behinderung und dem Alltag dazwischen teile. Mein Leben ist nach wie vor stark geprägt von meinen Erkrankungen - aber eben auch von Mutausbrüchen, der Schönheit des Lebens und Marmeladenglasmomenten. Meine Community wuchs - genauso wie mein Wunsch noch mehr zu bewegen.

Der Wunsch nach Selbstständigkeit begleitet mich schon lange - vor meinen Diagnosen. Ich machte früh die Erfahrung, dass mein Körper nicht so leistungsfähig war wie andere Körper. Dennoch begann ich Kindheitspädagogik zu studieren und darf heute kurz vor meinem Abschluss stehen. Ich lernte viel über Inklusion, Beratung und unser soziales System - Themen, die meine Arbeit heute prägen. Damit kann ich mich als Betroffene, aber auch als Professionelle, zwischen diesen Themen bewegen. Das prägt mich nicht nur in meinem Sein, sondern leitet maßgeblich meine Arbeit. 

Kurz darauf begann ich, meine Geschichte auf TikTok und Instagram zu teilen. Ich fand Freund:innen, die gleiche oder ähnliche Erfahrungen, Diagnosen und Therapien mir mir teilten. Gleichzeitig bildete sich auf meinem Account @alles.in.schoen eine Community, mit der ich alles zwischen chronischer Erkrankung, Leben mit Behinderung und dem Alltag dazwischen teile. Mein Leben ist nach wie vor stark geprägt von meinen Erkrankungen - aber eben auch von Mutausbrüchen, der Schönheit des Lebens und Marmeladenglasmomenten. Meine Community wuchs - genauso wie mein Wunsch noch mehr zu bewegen.

Der Wunsch nach Selbstständigkeit begleitet mich schon lange - vor meinen Diagnosen. Ich machte früh die Erfahrung, dass mein Körper nicht so leistungsfähig war wie andere Körper. Dennoch begann ich Kindheitspädagogik zu studieren und darf heute kurz vor meinem Abschluss stehen. Ich lernte viel über Inklusion, Beratung und unser soziales System - Themen, die meine Arbeit heute prägen. Damit kann ich mich als Betroffene, aber auch als Professionelle, zwischen diesen Themen bewegen. Das prägt mich nicht nur in meinem Sein, sondern leitet maßgeblich meine Arbeit. 

Anna sitzt auf dem Rand ihres Rollstuhls. Sie trägt eine schwarze Jeans und ein schwarzes Top, ihre Haare sind im Pferdeschwanz. Im Hintergrund steht eine blaue Couch und ein Holztisch mit Kerzen.

WIR SIND DA.

WIR EXISTIEREN.

WIR SIND DA.

WIR EXISTIEREN.

Meine eigene gesundheitliche Situation, meine Aufklärungsarbeit und mein Engagement für Inklusion wurden zum turning point in meinem Leben. Die Lebensrealität chronisch kranker und / oder behinderter Menschen wird in der Mehrheitsgesellschaft oft weggedrängt. Genau deshalb teile ich meine Geschichte - um Sichtbarkeit zu schaffen, Verständnis zu fördern und gegen Ableismus einzustehen.

Meine eigene gesundheitliche Situation, meine Aufklärungsarbeit und mein Engagement für Inklusion wurden zum turning point in meinem Leben. Die Lebensrealität chronisch kranker und / oder behinderter Menschen wird in der Mehrheitsgesellschaft oft weggedrängt.

Genau deshalb teile ich meine Geschichte - um Sichtbarkeit zu schaffen, Verständnis zu fördern und gegen Ableismus einzustehen.